Dat ik vlak na de start van de opleiding privé met pittige en verdrietige tijden geconfronteerd zou worden, had niemand kunnen vermoeden. Lees hier wat ik er bijna een jaar geleden over schreef:
Mama’s dagen zijn geteld
Als leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven (Cicely Saunders) de nieuwe realiteit is.
Amper 2 maanden geleden, kabbelde het leven van mijn ouders voort. Vandaag de dag zijn de dagen van mama geteld en proberen we leven toe te voegen aan de dagen en niet dagen aan het leven. En dat is, vooral voor mama, een enorme uitdaging.
Mama 73 jaar en papa 76 jaar. Mijn moeder is al 12 jaar mantelzorger voor mijn vader die destijds een herseninfarct heeft gehad. Met ups en downs hebben ze daarin een modus gevonden en daar was geen speld tussen te krijgen, generatie: niet klagen maar dragen.
In het voorjaar kreeg mama heftige hoofdpijn aanvallen en ging naar de huisarts, kluster hoofdpijn. Een neusspray i.c.m. paracetamol en voor de zekerheid een doorverwijzing naar de neuroloog. De neuroloog begreep de huisarts maar gezien mama haar leeftijd, wilde hij toch een scan laten maken. Dat stelde ons toch gerust. En terwijl we het ziekenhuis verlaten, vertelt mam mij dat ze af en toe haar evenwicht verliest en krachtsvermindering in haar linkerhand en been ervaart. Lekker dan, waarom heb je dat niet aan de arts verteld net? Dat heb ik toch, zegt mam…. De geruststelling van zojuist is meteen verdwenen.
14 juni 2023 mama, mijn zusje en ik zitten samen bij de neuroloog voor de uitslag van de scan. Mama heeft al meerdere keren aangegeven dat ze voelt dat het niet goed is. Mijn zusje en ik houden, ondanks alles, angstvallig de moed er in. Is dat het menselijk brein, een beschermingsmechanisme?
De uitslag:
Drie tumoren in het hoofd; twee kleinere en een grote tumor van 1 bij 4 centimeter.
Stilte….. aan de grond genageld, nee! Niet mama! En nu?
Mama zegt: “Ik wist het. Mijn doodvonnis.”
De neuroloog geeft aan dat ze op zoek moeten naar de bron, dat tumoren in het hoofd in 99% van de gevallen uitzaaiingen zijn. Vanaf dat moment komen we in de achtbaan waar we nog steeds in zitten.
Een periode van scans, onderzoeken en wachten breekt aan. Uiteindelijk wordt er kanker in één van de longen, de lymfeklieren bij de longen en een vergrote bijnier geconstateerd. De longarts heeft in één van de gesprekken aangegeven dat als de grotere tumor in de hersenen onbehandeld blijf, de levensverwachting ca. 3 maanden is. In een team van artsen moet besproken worden wat de beste aanpak is.
De stress bij mama is niet te beschrijven. Elke brief van het ziekenhuis, de scans, ziekenhuis bezoeken (zowel het Ommelander ziekenhuis als het UMCG) en niet weten wat haar te wachten staat, zijn enorm belastend voor haar. Ook nu blijft ze zeggen dat het niet goed komt en dat kwaliteit van leven haar meer waard is dan kwantiteit. Een heel heldere boodschap.
Inmiddels heeft het behandelend team aangegeven dat het operatief verwijderen van de tumor de eerste stap is. Dit zal verlichting van de neurologische klachten geven en tegelijkertijd kunnen ze weefsel onderzoek doen om de juiste behandeling te bepalen voor de komende maanden. Hier schrikken we wel van, een hersenoperatie? Wat zijn de risico’s, hoe gaat mama hier uitkomen, waarom niet bestralen? Zoveel vragen! Mama twijfelt enorm maar besluit uiteindelijk dat de operatie dan maar moet, volledige overtuiging heb ik niet gezien maar dapper vond ik het wel. Want welke keuze ze ook zal maken, genezing is niet mogelijk. Wat is dan je keuze?
De datum van de operatie is gesteld op maandag 24 juli 2023. Ter voorbereiding op de operatie zijn we veel in het UMCG voor nieuwe scans, bloedonderzoek en vrijdag 21 juli een opnamedag om alles door te nemen. Uit het bloedonderzoek komt een tekort aan bloedplaatjes naar voren, voor de operatie moeten deze middels een transfusie aangevuld worden (te weinig bloedplaatjes doet afbreuk aan stolling). Gelukkig kan dat zondagavond wanneer ze om 20.00 uur opgenomen wordt. We gaan die vrijdag uiteindelijk naar huis om een rustig weekend ter voorbereiding op de operatie tegemoet te gaan…
Het is zaterdagochtend 22 juli 8.15 uur. Mijn telefoon gaat, een 06 nummer dat ik niet ken, ik neem op. Het is iemand van de thuiszorg, ze is bij pap en mam en mama heeft waarschijnlijk een herseninfarct, ze wordt met de ambulance naar het UMCG gebracht. Ik bel met mijn zusje, spring onder de douche en trek mijn kleren aan. We rijden naar het UMCG, mijn zwager vangt mijn vader thuis op.
Daar ligt mama, aan de monitor, ze komt niet uit haar woorden en is heel emotioneel. Het is inderdaad een herseninfarct maar vanwege het tekort aan bloedplaatjes, is een behandeling met bloedverdunners (om de prop op te lossen) niet mogelijk. Dat zou een grote bloeding kunnen veroorzaken en zet ook de operatie op het spel.
Ze moeten overleggen met het team en wij wachten af. Mama daarentegen wacht helemaal niet af en schrijft die dag wel 4x op papier (spraak is helemaal weg die dag) dat de operatie van maandag niet door mag gaan. Dit is de druppel, ze wil geen operatie of wat voor behandeling dan ook. Ik verzeker haar dat we dit met de artsen gaan bespreken.
Zondag zitten mijn zusje, mama en ik met een team van artsen en verpleegkundigen om tafel en mama is héél stellig. Er gaat niks meer gebeuren, geen polonaise aan haar lijf. Geen operatie, geen behandeling, niks meer. Nadat de artsen 3x gevraagd hebben of ze zeker weet dat dit is wat ze wil, wordt er een streep door de operatie gezet en daarmee ook door al het andere. Je ziet een last van haar schouders glijden. Daar zitten we dan, we worden even alleen gelaten. Mama opgelucht, tegelijkertijd verdrietig. Mijn zusje en ik kunnen alleen maar achter de beslissing van mama staan en zijn samen met mama verdrietig. Moeilijk? Zeker weten. Respect? Des te meer.
Dankbaar dat ze zelf deze beslissing heeft mogen en kunnen maken. Grote wensen heeft mam niet. Het verlangen naar rust des te meer en zo kijken we dag voor dag hoe we leven kunnen toevoegen aan de dagen en niet dagen aan het leven. En dat is, vooral voor mama, een hele uitdaging.
*Tenslotte wil ik een speciale vermelding maken van het boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’ van Sander de Hosson. Zowel mijn zusje als ik vonden het fijn om dit te boek te lezen. Het biedt inzichten, steun en de mogelijkheid in gesprek te gaan en blijven over palliatieve zorg met zowel mama als de thuiszorg en de huisarts. Wij lopen in de praktijk best tegen wat muren aan betreffende advanced care planning en palliatieve zorg en door het te blijven bespreken, kunnen we toch zaken regelen en dat is belangrijk!
